柳红一告 (第6/7页)

病时的体重。每一天都会得到来自朋友的关心、问候和帮助。一个人难免有忙不过来的时候，总有朋友来帮助我。比如，接不同医院的医生会诊，是刘妍、丹芸、京生分别出车；去协和送血做化验及取结果是韩星代劳。朱正琳大哥关心着我们每一次的血小板计数。我们总是为这些宝贵的情义所感动也愿意把这份美好的感受传达出去。刚在网上读到一篇文章，说：“也许我们所有的人，都缺乏一种互相关心的社会意识，也缺乏那种互动的社会性存在。”其实不然。比如我们，生活在一个非常温暖的大家庭里。虽然现场可能只有我们俩对付病痛，但是精神上，无数的线牵着我们。我们真挚的朋友来自世界各地，有中国人有外国人；有老者有孩子；有我儿时的伙伴，小学、大学、研究生同学；有我历次工作单位的同事；还有子尤的同学、老师、家长；以及许多素不相识的人、朋友的朋友…我甚至于有一种感觉，可能缺乏感情、缺乏关心意识地恰恰是这个社会中一些有着“高级”或“高贵”头衔的人士。因为他（她）们习惯于“正确”而冷漠的职业言论，像“人文关怀”谈得最多的人，可能在生活中最不关怀人，在他（她）们那里，只有抽象的“人文”却不见具体的人；他（她）们在进入社会攫取功名的时候，丢弃了质朴，遮掩住人性深处的柔软情感；他们的社会交往只有“身份”与“身份”间的交往，而非人与人之间的交往，久而久之，自己孤单冷漠，误以为众生如此。这种温暖的感觉不仅是我们自己亲身体会，也是我们看到的。病房里有多少亲情和乐趣啊！子尤每转一个医院都怀念上一个医院，怀念那里的所见所闻所识。子尤的生活依旧充实。这一段时间，我们一起写毛笔字，读英文版《圣经》，很有兴致。眼下他正在读他的同龄少年王正（王世襄之孙）的武侠小说，想写一篇书评。《诗刊》11月上半期发表了子尤三首诗，两篇旧作，分别是9岁和12岁的，一篇是生病以后写的。这是他的诗第一次“登堂入室”他对自由诗的现状颇有微辞，因读了李清照的《词论》，便写了一篇《自由诗论》。今天提出要读清史，因他脑子里在构思一个小说。这一些，都是随意随性好玩儿。

    本周《中国新闻周刊》有一个癌症专题，也愿朋友们关注这个问题。快到年底了，进入节日的季节。祝福每一位和你们的家人！

    柳红

    柳红十七告

    Sent:Tuesday，February08，20051:56AM

    Subject:柳红十七告

    诸位，

    瑞雪兆丰年，柳红和子尤向各位拜年！祝你们和家人健康幸福！过去一年，我们在病中生活，生死共舞，经历了身体和心灵之痛，也得到了巨大巨多的关心、爱和帮助，今天是大年三十，子尤和我和姥姥姥爷在燕北园家过年，我们感到很幸福。

    这一阶段我们仍然受困于化疗后的血小板减少，比原来的水平还低。最低时掉到1K（参考值100-300K），今天只有3K。还是依赖输注血小板。上个月，我们又做了骨髓穿刺，病态造血的情形比上一次似乎要严重。虽然骨髓像显示MDS（骨髓增生异常综合症），但是有可能还是因为化疗的影响造成的改变，假以时日，骨髓功能可以慢慢恢复。这是我最希望的情况，但是，不管最终的情况怎样，眼下最难的是对他每时每刻的护理，避免危险。所以，我时刻提心吊胆。他身上总还是会出一些血点，有的时候流鼻血，有的时候牙龈出血。比如，昨天夜里，咳嗽得厉害，血小板少，任何冲击都可能引起出血，我去一家有夜间售药的药房买止咳药，后来缓解多了。此前，他有四周食欲很差，每一顿饭都很难，最着急，诸如此类，我们的日子就是这样颠簸着前进。距8月份化疗结束已经将近半年了，它对我们的耐力是极大的考验。我们体会了坚持的含义，对于生命的坚持。子尤将一切付于笑谈。他说自己做了一次大手术、两次胸穿、三次骨穿、四次化疗、五次转院，六次病危七次吐血，八个月头顶空空，九死一生，十分快活。眼下，他在写病中回忆，边写边笑，文字优美又妙趣横生。他读书多，玩笑多，思考也多，虽然不能行动，思想和心伸展得无边无际，对每一天的生活都满意。另外，他也打算做一点社会调查，比如：关于单亲家庭的孩子的生活状况。他已经开始访谈了。与大人和孩子之间的谈话完全不同，有意思极了。有的朋友可能担心他看书写东西累，其实，这是使他感觉生活有意义的所在，而不是深陷病中。这样做，本来是他的习惯，结果发现它对于治疗和休养是有帮助的。当然，我们的原则是少做多休息，身体第一。子尤生病以后我就停止工作了，专心研究治病和护理，前一阶段是肿瘤，这一阶段是血液。有许多心得。生命太奇妙，个体差异太大，现代医学了不起，也尚未发明足够的手段解释许多病的病因和治病。医生，单凭临床经验总是有限，需要涉猎文献，国内的好医院都人满为患，医生日常工作繁忙，较少有精力旁顾，另外体制上，可能也缺乏对于研究的激励机制。所以具体到某个病例，表象相同，背后的原因不同时，诊断起来常常有歧义，有时显得支持证据不足。我体会，它需要有一种综合的眼光，才能接近真相。比如，我们一位病友，他因用药导致骨髓抑制，诊断为再生障碍性贫血；后药物作用渐渐退去，骨髓不抑制了，增生活跃了，又疑是MDS（骨髓增生异常综合症）。七个月过后，他的血象开始恢复，也解除了先前的诊断。所以，如果割断历史，单凭骨髓像结论，就失真了。只有结合临床，而临床往往涉及不同的病种和科别，专科医生难以有足够的知识和经验。再比如子尤的骨髓像和MDS病人相似，是不是仅此就可以做诊断，或者是在什么时候做此诊断比较恰当，我们所经历的医生，对此有不同的判断：一种意见倾向于认为是MDS，需要针对治疗；另外一种倾向于认为是化疗造成的影响，等待它恢复。因为不同的诊断将引出不同的对策，所以需要格外慎重，我目前倾向于后一种判断，不是因为它对于我们有利，而是当历史地考察子尤的血小板变化，可以发现，他原先的血小板是正常的，明显的致病原因是化疗。而我们见到过不少化疗后血像不正常的人，甚至经过了多年才恢复起来。当然，我也不能排除他确实演变成M